Я начинала этот пост еще летом, под яблонями, покачиваясь на садовых качелях. Не успела дописать, и вот, выбраться в блог снова удалось только через полгода.
Сегодня я сижу дома, под пледом, за окном давно черная зимняя темнота, холод, сугробы, я лечу свое заболевшее горло горячим чаем, и думаю о том, что завтра мне ехать в две разные больницы и общаться аж с тремя разными врачами, по разным детям. В общем, пожалуй, сегодняшний зимний вечер даже лучше подходит для того, чтобы поговорить об унылой теме медицины и диагнозов.
Я писала, писала свои мысли, вроде бы разговаривая сама с собой, вовсю предаваясь нехитрой "кухонной" философии. Но с тех пор, как мы стали родителями аж трех шустрых пиратов, мы очень часто общаемся о приемных детях. И, думаю, стоит писать об этом больше.
Итак. Медицина)))
Жуткая тема))) Мне кажется, что мамам, которые дорастили нескольких детей до 18 лет вполне можно давать звание фельдшера))) А некоторым еще и педиатра)))) А если вспомнить по разные процедуры... И прибавить сюда умение оказывать помощь при травмах...
А еще есть "доктор Гугль"... и необходимость принимать решения самостоятельно... Врачей много, советуют разное, и с первых недель жизни ребенка, принимая решение о прививках или отводах, ГВ или ИВ, мама встает на путь медицинского самообразования... Врачи советуют, а ты ищешь, взвешиваешь, решаешь, несешь ответственность...
В этой теме многие будут пугать. Страшными хилыми "бракованными" детьми. Специалисты, сотрудники "домиков", врачи "на воле", не сталкивавшиеся с этими детьми... И пугаться стоит. Пугаться, изучать диагнозы, предполагать худшее и снимать розовые очки. А потом идти и читать все листы, которые вложены в дело ребенка. И отфильтровывать значимое от не значимого. Приписанное от настоящего. Диагнозы, которые "сойдут", от диагнозов, которые "ни за что и никогда". И вздыхать с облегчением, когда большая часть не подтвердиться. И быть готовым к тому, что что-то может, к сожалению, и появиться...
Но, все же, и это очень важно (!) - я не врач. И мои знания в медицине (применительно к приемным детям, я думаю, это даже к счастью, потому что позволяет сохранить долю оптимизма и веру в чудеса, которые потом действительно случаются) достаточно ограничены. Так что то, что я напишу ниже - мой опыт. Мой маленький и весьма ограниченный опыт. И очень субъективный. И, еще, я заранее прошу прощения если то, что я напишу дальше, прозвучит цинично.
Прививки
Посмотрите, когда и какие прививки сделаны ребенку. Если в роддоме рискнули поставить БЦЖ - это уже неплохие показатели.
Ранняя диагностика
При прочих равных - гораздо проще понять о здоровье ребенка до года, чем о более старшем. До года виднее, что вызвано "отставанием" от норм и насколько сильно это отставание, а что, скорее всего, уже патология. До года можно сделать нейросонографию. УЗИ суставов. Да и, вообще, "нагонять" и "реабилитировать" проще.
Список "нормальных" диагнозов
Это ужасно, но все же стоит составить пробежаться по приемно-родительским форумам и почитать страшилки, а потом определить, какие проблемы точно не... Как бы ужасно это не звучало, но лучше брать ношу по плечу, чем испортить жизнь семье, себе, и самому несчастному ребенку. Есть родители, которых не пугает ДЦП. Они знают, как реабилитировать таких детей. У них уже есть "тропы", доктора, массажисты. Кто-то готов брать "плюсиков". Кто-то - малышей с СД. И так далее. Последнее, что стоит делать - это играть в Матросова, бросаться грудью на амбразуры и спасать весь мир и конкретного несчастного малыша в частности. Погибнуть "при штурме" все равно не получится, а на методичную ежедневную работу героические порывы не рассчитаны.
Ресурсность родителя
В любом случае, все нормальные обследования и исследования, "настоящие" и показательные - это про жизнь уже дома. И надо быть готовым хотя бы в первое время при необходимости походить по врачам. Поискать специалистов. Потратить или время или силы или деньги, а, скорее всего, все вместе. Поэтому стоит решаться на приемного малыша тогда, когда общая ситуация стабильна. Когда нет проживания горя, когда семья не стоит на пути перемен (переезд, рождение малыша), когда нет внезапных и глобальных проблем (сильная болезнь родственника, угроза развода и т.д.).
Знание основных диагнозов
Есть диагнозы, которые детям из домиков ставят почти автоматически. ПЭП, ЗРР и ЗПР, УО и ЛУО, СДВГ - с помощью форума, гугла, и, если повезет, толковых специалистов в Школе Приемных Родителей, стоит узнать что это такое, как ставится, какими признаками сопровождается. Половина из распространенного окажется приписанным. Вторую половину надо уметь посмотреть.
Несколько страшных слов
Есть несколько достаточно неприятных вещей, к которым должен быть готов приемный родитель.
Сифилис, гепатит и ВИЧ - это то, про что надо знать. Как передается. Что с этим делают, если у ребенка оно есть. И, главное, чем отличается геп-контакт от гепатита, ВИЧ-контакт от ВИЧ, страшен ли сифилис и чем, почему иногда говорят, что гепатит страшнее, чем ВИЧ. И так далее.
Кстати, опека, скорее всего в деталях и подробностях не разбирается. Или не хочет разбираться. ВИЧ-контакт они не отличат от ВИЧа, и, могут, например, сказать, что нет, у ребенка сейчас все ок, и вот они отрицательные анализы, но надо посмотреть, что будет в полгода/год, потому что ВИЧ/гепатит может появится обратно... (Нет, не может, но почему-то это может рассказывать не только опека, но и врачи в доме ребенка).
Есть, наоборот, те слова, которые не напишут и не произнесут. РАД и ФАС. Фетальный алкогольный синдром. И расстройство привязанности. Страшные вещи, на самом деле. И те, кто воспитывает таких детей - реально герои. Так что стоит "насмотреться" на стигмы детей с ФАС и узнать о расстройстве привязанности побольше, в том числе, почему, если ребенок радостно бросается вам на шею при первом знакомстве - это не очень хороший признак. Заодно, на всякий случай, поверхностно почитайте про расстройства аутичного спектра. И при посещении посмотрите, будет ли ребенок (если он, конечно, не младенец) реагировать на обращенную речь. Пусть не вашу, а привычного воспитателя или нянечки, хоть кого-то.
Умение ждать
Окей, у вас есть список и готовность/неготовность к определенному диагнозу. Теперь - ждите. Не надо впадать в панику что не будет "других детей", если по отношению к диагнозу надо жестко перебарывать себя и идти "на подвиг". Дети будут. Или будет любовь и ощущение, что пусть и с этим диагнозом, но деть должен быть дома, как же иначе, он там, а мы тут...
Мудрость в исследовании
Есть проблемы со здоровьем, которые надо решать незамедлительно. Сразу, как только один из сыновей оказался у нас дома, мы отправились к аллергологу и иммунологу и сдали необходимую кровь. Нам жизненно важно было знать есть ли у него астма и как бороться с обструкциями. А есть исследования, с которыми лучше подождать. Например, невролог, это врач, который во многом будет исходить из рассказов родителей. А что я могу рассказать о ребенке, которого не только еще не чувствую, но и недостаточно знаю? Кроме того, врачи, людные места, анализы - лишний стресс для ребенка, у которого и так вся жизнь перевернулась только что... С другой стороны, когда одному из сыновей, после более чем полугода пребывания дома врач посоветовал провести МРТ мозга - просто чтобы посмотреть и знать, при этом признаваясь, что то, что он там увидит или не увидит, исправить медицина все равно не может, я отказалась категорически. Причин для исследования не было, помочь он не мог, а общий наркоз мог свести на нет все наши речевые достижения и вызвать громаднейший откат. Позже, мы сменили врача и ограничились ЭЭГ и аналогичными исследованиями, сдали "неврологическую" кровь. С мозгом, ожидаемо, все оказалось в порядке. Нам не поставили даже распространенное "повышенное внутричерепное давление".
Мой опыт
Все мои дети родились недоношенными. Но степень недоношенности разнилась сильно. От вполне успешных 2100 гр, когда не понадобился инкубатор, до 800 гр, при которых, понятно, было все... ИВЛ и тп.
Медицинская карта старшего была краткой и скучной. Кроме практически идеального апгара, роста, веса и информации о том, что в первый месяц он умудрился подхватить ОРВИ (видимо, еще в больнице), почитать было нечего))) Действительно, обычный, здоровый ребенок. Да, он все делал чуть позже - чуть позже сел, пополз, пошел. Поздно заговорил, предпочитая обходиться экспрессивными жестами. Но весь малышковый период он ничем не более. А если болел - то в первые сутки выдавал высоченную температуру, и наутро был готов бегать и скакать. У нас не было проблем со сном. У нас не было проблем со смесью. С аллергией. С тонусами. Первые антибиотики он получил только в четыре года. Когда какая-то привязчивая зараза подкосила всю семью, и антибиотики мы пили все и дружно. Да, это не означает, что мы не ходим по врачам. Ходим))) К дантисту, например. Не знаю, что играет свою роль - наследственность или сладкоежество, но кариес лечить приходится. Но все это - обычно.
С младшими же мне было что почитать и о чем подумать. Два листа медицины у каждого. Диагнозы. Лечение. И все-такое. Напишу в общих чертах.
Мой 800-граммовый малыш, конечно, от своей недоношенности получил очень много. Я с трудом продиралась через термины, которые описывали всю его реабилитацию, состояние и препараты, которые он получил.
В карте значились органические поражения головного мозга, обструктивные бронхиты раз в месяц-полтора, даже летом, задержка речевого развития. На словах нас предупредили, что у малыша, в общем-то, астма, если бы мы забирали его недели на две попозже, ее бы успели выставить. А еще - подозрительная Манту и совет проверить его как можно скорее на Диаскин тесте и исключить туберкулез. Если бы я видела все это описание и передо мной был бы малыш месяца или два от роду, скорее всего, я испугалась бы, что просто не смогу его выходить. Но передо мной стоял вполне себе живой мальчиш, хмурый и насупленный, видно, что с характером. Но не синий, не зеленый, и вполне готовый жить)))
И все же, перед нами был крошечный малыш, в свои 2,5 года по росту едва дотягивавший до 9 месячного младенца. Практически не ходящий (что уж говорить про бегать и прыгать), абсолютно безмышечный, для того, чтобы сесть из положения лежа, ему требовалось наклониться вбок и подставить руку, как это делают младенцы, настолько неразвиты были мышцы пресса.
"На воле" наш парень сразу оказался любимцем врачей))) Еще бы! Стоило сказать "800 грамм" и глаза у докторов зажигались профессиональным интересом и желанием нас поисследовать. Мальчик наш, проведя первые месяцы в больнице, отправился затем в биологическую семью, и оказался в доме ребенка только в год или полтора. Поэтому всех таких показательных исследований первого года у нас просто не было. И мы восстанавливали всю мед.историю самостоятельно, что стоило бедняге и нервов и крови...
Сразу скажу, что ни одна из проблем, описанных в карте, не подтвердилась. С другой стороны, ни одна из проблем, которыми мы занимались, в карте записана не была. Первым делом мы пообщались с эндокринологом, и, сдав всевозможную кровь, выяснили, что гормональных причин "не расти" у него нет. И, правда! Погревшись летом на солнышке, побегав с братом и накушавшись витаминов с грядок и кустов, наш "гномик" вырос сразу на 12 (!) сантиметров (за 2 месяца).
Обструкции и бронхиты преследовали нас всю весну, до потепления. Беродуал, пульмикорт, небулайзер - ему это все и так было знакомо. Теперь и мне. Но одновременно ни аллерголог, ни иммунолог, так и не обнаружили в нас ту самую пугающую астму. Ни аллергий. Ни реакций на резкие запахи. Летом мальчиш научился кашлять и про обструкции и бронхиты мы забыли.
С туберкулезом вопрос решился очень, очень просто. Внимательная педиатр обратили внимание, что БЦЖ ребенку сделали за полгода до Манту... Конечно, Манту была странная... Еще бы!
Первый невролог посмотрел на нас как на те самые осинки и апельсинки, всем видом демонстрируя брезгливость. Нет, его, конечно, можно попробовать вытянуть, и если мы готовы платить, то он попытается... Врач не понравился сыну категорически. Он пытался сбежать от него в коридор, повторяя "К папе! К папе!" и полностью игнорируя мои просьбы подождать. "Видите! Он вас даже не понимает!" - радостно констатировал врач. Понятно, что больше мы к нему не вернулись.
Следующий невролог подошла к нам со всей серьезностью и комплексностью. Вплоть до нейро-иммуно анализа. И... не нашли никаких проблем! Да, все в малыше дозревает чуть позже, учитывая его недоношенность. Но у него нет ни эпи-активности, ни чего-либо подозрительного или настораживающего. В жизни - это самый активный, сообразительный и позитивный человечек, которого только можно себе представить. Речь появилась не сразу, и до сих пор мы ходим на занятия, но вдруг, без препаратов и лекарств, одним резким рывков, он начал строить предложения, повторять все новые слова и трещать без умолку. К школе мы должны сравняться с остальными детьми.
Но "раскопали" мы и проблемы, о которых нас никто не предупреждал. Пупочную грыжу, например. Потенциальный риск надеть очки в школе (и предупреждение не пользоваться гаджетами до школы). Это мелочи. Гораздо серьезней стала абсолютно "убитая" кровь. Мы пили витамины, железо, ждали, что летом все пройдет. И надеялись. Позже инфекционист рассказала нам, что у него практически нет иммунитета. Виновата в этом недоношенность или огромное количество лекарств, которые он успел получить в том числе сразу в больнице, или что-то еще - уже не важно. Важно то, что сейчас он с легкостью готов цеплять вирусы. И, в будущем, если это не исправить (а мы пытаемся реабилитироваться), придется вырезать аденоиды. И, горькой вишенкой на торте, мы по счастливой случайности узнали о ортопедических проблемах - несформированном тазобедренном суставе. Проблема, протекавшая тихо и без симптомов. Пожалуй, это единственное, что у него есть серьезного. Единственное, что стоит принимать во внимание как "нездоровье". И думаю, что если бы он попал в семью (а может даже и просто "в домик") до года, то, возможно, этих проблем можно было избежать ранней диагностикой (пока еще было возможно узи) и вовремя принятыми мерами. Впрочем, это и сейчас можно корректировать и реабилитировать и надеяться, что его жизнь будет полна движения.
Еще одного сына мы изначально брали как "больного". Выставленный порок сердца, подтвержденный Бакулевкой не оставлял сомнений. Операция ожидалась со дня на день. Карта рассказывала нам о кистах и кальцинатах в мозгу. О прокормленности ребенка антибиотиками. Персонал в неофициальном общении расписывал нам, что малыш ужасно мил, и что они его все любят и что он просто прелесть, а потом вздыхали и говорили, что у него точно будет УО... Малыш плохо и вяло ел. Глазки были действительно мутные и несфокусированные, несмотря на то, что по возрасту ему полагалось уже вполне активно реагировать на внешний мир. В день, когда я приехала его забирать и уже передала вещи, чтобы его переодели, "выписывающие и сопровождающие" специалисты, вдруг вспомнили, что ему хорошо бы быть единственным ребенком в семье, что шум от других детей может его напугать. Рассказали о синдроме внезапной смерти, которая ему грозит. О синеющем носогубном треугольнике. Но документы уже были подписаны. И мы отправились домой.
Порок сердца, понятное дело, никуда не делся. Бакулевский центр перенес операцию из-за увеличенного тимуса. Погуглив форумы мам детишек с пороком сердца, я с удивлением обнаружила, что большинство мам, у которых был выбор, предпочли консультации в Филатовском кардиоцентре. О эндоскопических операциях. И других неожиданных деталях. И мы записались в Филатовку.
Первый совет, который мы получили от нового кардиохирурга - не возвращаться в Бакулевский центр ни в коем случае. Порок маленький. Не страшный. Не требующий операции в таком нежном возрасте. Внезапная смерть во сне ему не грозила. Носогубный треугольник синел из-за общей слабости и жуткой аллергии, которая делала красным все маленькое личико, кроме того самого треугольника и век.
Врач посоветовала нам думать больше об аллергии и питании, чем о кардиологии, разрешила прививки и массаж.
Проблемы с кормлением решились удобной бутылкой и подбором смеси. Аллергия продолжается, но уже взята под контроль. Кстати, пометка в карте о аллергической реакции на конкретную смесь, отнюдь не означала, что "домик" перестал кормить его этой смесью... А также давать четырехмесячному младенцу такой прикорм как молочная каша (вареная, с кухни) и куриные яйца... Впрочем, и аллергия постепенно проходит.
Как я уже сказала, все мои мальчиши, недоношенные. В этом случае, недоношенность обернулась для нас неокостеневающими ядрышками тазобедренных суставов. Столь полезный витамин Д был невозможен по причине аллергии. Но и здесь маленький возраст играл ему на руку. Во-первых, эти самые суставы просмотрели по узи. Во-вторых, зная о проблеме, мы не присаживали малыша, и даже, наоборот, клали его, несмотря на попытки сесть. Не пеленали и носили с ножками "лягушонком", подставляли под летнее солнышко... К осени проблема решилась. А курсы массажа помогли ему сесть и поползти...
А еще скажу - мои мальчишки - просто удивительные борцы и бойцы. У них непередаваемая жажда жизни. Позитив. Воля. Целеустремленность. Мне кажется, это то, что помогло им сохранить себя. Выжить. Скомпенсироваться. То, что помогает им в реабилитации. Наступал такой момент, когда до еще практически ничего не осознающего малыша, вдруг доходило, что он дома. ДОМА! Что у него есть родные. Это перемена была со всеми тремя. Это как лампочка, которую вдруг зажигают внутри ребенка. Вдруг, в маленьком, зажатом холодном человечке вспыхивает свет, вспыхивает жизнь, и радость, и тепло, и такое наслаждение моментом... И они начинают делать все - ползти, идти, сидеть, говорить, узнавать, познавать, обниматься, кушать - все, чтобы насладиться этой новой жизнью по полной. У них огромная воля. И огромные внутренние ресурсы, которые включаются, когда ребенок понимает, что он, наконец, дома. И огромное благословение Бога, любящего и берегущего наших малышей.
Сегодня я сижу дома, под пледом, за окном давно черная зимняя темнота, холод, сугробы, я лечу свое заболевшее горло горячим чаем, и думаю о том, что завтра мне ехать в две разные больницы и общаться аж с тремя разными врачами, по разным детям. В общем, пожалуй, сегодняшний зимний вечер даже лучше подходит для того, чтобы поговорить об унылой теме медицины и диагнозов.
Я писала, писала свои мысли, вроде бы разговаривая сама с собой, вовсю предаваясь нехитрой "кухонной" философии. Но с тех пор, как мы стали родителями аж трех шустрых пиратов, мы очень часто общаемся о приемных детях. И, думаю, стоит писать об этом больше.
Итак. Медицина)))
Жуткая тема))) Мне кажется, что мамам, которые дорастили нескольких детей до 18 лет вполне можно давать звание фельдшера))) А некоторым еще и педиатра)))) А если вспомнить по разные процедуры... И прибавить сюда умение оказывать помощь при травмах...
А еще есть "доктор Гугль"... и необходимость принимать решения самостоятельно... Врачей много, советуют разное, и с первых недель жизни ребенка, принимая решение о прививках или отводах, ГВ или ИВ, мама встает на путь медицинского самообразования... Врачи советуют, а ты ищешь, взвешиваешь, решаешь, несешь ответственность...
В этой теме многие будут пугать. Страшными хилыми "бракованными" детьми. Специалисты, сотрудники "домиков", врачи "на воле", не сталкивавшиеся с этими детьми... И пугаться стоит. Пугаться, изучать диагнозы, предполагать худшее и снимать розовые очки. А потом идти и читать все листы, которые вложены в дело ребенка. И отфильтровывать значимое от не значимого. Приписанное от настоящего. Диагнозы, которые "сойдут", от диагнозов, которые "ни за что и никогда". И вздыхать с облегчением, когда большая часть не подтвердиться. И быть готовым к тому, что что-то может, к сожалению, и появиться...
Но, все же, и это очень важно (!) - я не врач. И мои знания в медицине (применительно к приемным детям, я думаю, это даже к счастью, потому что позволяет сохранить долю оптимизма и веру в чудеса, которые потом действительно случаются) достаточно ограничены. Так что то, что я напишу ниже - мой опыт. Мой маленький и весьма ограниченный опыт. И очень субъективный. И, еще, я заранее прошу прощения если то, что я напишу дальше, прозвучит цинично.
Прививки
Посмотрите, когда и какие прививки сделаны ребенку. Если в роддоме рискнули поставить БЦЖ - это уже неплохие показатели.
Ранняя диагностика
При прочих равных - гораздо проще понять о здоровье ребенка до года, чем о более старшем. До года виднее, что вызвано "отставанием" от норм и насколько сильно это отставание, а что, скорее всего, уже патология. До года можно сделать нейросонографию. УЗИ суставов. Да и, вообще, "нагонять" и "реабилитировать" проще.
Список "нормальных" диагнозов
Это ужасно, но все же стоит составить пробежаться по приемно-родительским форумам и почитать страшилки, а потом определить, какие проблемы точно не... Как бы ужасно это не звучало, но лучше брать ношу по плечу, чем испортить жизнь семье, себе, и самому несчастному ребенку. Есть родители, которых не пугает ДЦП. Они знают, как реабилитировать таких детей. У них уже есть "тропы", доктора, массажисты. Кто-то готов брать "плюсиков". Кто-то - малышей с СД. И так далее. Последнее, что стоит делать - это играть в Матросова, бросаться грудью на амбразуры и спасать весь мир и конкретного несчастного малыша в частности. Погибнуть "при штурме" все равно не получится, а на методичную ежедневную работу героические порывы не рассчитаны.
Ресурсность родителя
В любом случае, все нормальные обследования и исследования, "настоящие" и показательные - это про жизнь уже дома. И надо быть готовым хотя бы в первое время при необходимости походить по врачам. Поискать специалистов. Потратить или время или силы или деньги, а, скорее всего, все вместе. Поэтому стоит решаться на приемного малыша тогда, когда общая ситуация стабильна. Когда нет проживания горя, когда семья не стоит на пути перемен (переезд, рождение малыша), когда нет внезапных и глобальных проблем (сильная болезнь родственника, угроза развода и т.д.).
Знание основных диагнозов
Есть диагнозы, которые детям из домиков ставят почти автоматически. ПЭП, ЗРР и ЗПР, УО и ЛУО, СДВГ - с помощью форума, гугла, и, если повезет, толковых специалистов в Школе Приемных Родителей, стоит узнать что это такое, как ставится, какими признаками сопровождается. Половина из распространенного окажется приписанным. Вторую половину надо уметь посмотреть.
Несколько страшных слов
Есть несколько достаточно неприятных вещей, к которым должен быть готов приемный родитель.
Сифилис, гепатит и ВИЧ - это то, про что надо знать. Как передается. Что с этим делают, если у ребенка оно есть. И, главное, чем отличается геп-контакт от гепатита, ВИЧ-контакт от ВИЧ, страшен ли сифилис и чем, почему иногда говорят, что гепатит страшнее, чем ВИЧ. И так далее.
Кстати, опека, скорее всего в деталях и подробностях не разбирается. Или не хочет разбираться. ВИЧ-контакт они не отличат от ВИЧа, и, могут, например, сказать, что нет, у ребенка сейчас все ок, и вот они отрицательные анализы, но надо посмотреть, что будет в полгода/год, потому что ВИЧ/гепатит может появится обратно... (Нет, не может, но почему-то это может рассказывать не только опека, но и врачи в доме ребенка).
Есть, наоборот, те слова, которые не напишут и не произнесут. РАД и ФАС. Фетальный алкогольный синдром. И расстройство привязанности. Страшные вещи, на самом деле. И те, кто воспитывает таких детей - реально герои. Так что стоит "насмотреться" на стигмы детей с ФАС и узнать о расстройстве привязанности побольше, в том числе, почему, если ребенок радостно бросается вам на шею при первом знакомстве - это не очень хороший признак. Заодно, на всякий случай, поверхностно почитайте про расстройства аутичного спектра. И при посещении посмотрите, будет ли ребенок (если он, конечно, не младенец) реагировать на обращенную речь. Пусть не вашу, а привычного воспитателя или нянечки, хоть кого-то.
Умение ждать
Окей, у вас есть список и готовность/неготовность к определенному диагнозу. Теперь - ждите. Не надо впадать в панику что не будет "других детей", если по отношению к диагнозу надо жестко перебарывать себя и идти "на подвиг". Дети будут. Или будет любовь и ощущение, что пусть и с этим диагнозом, но деть должен быть дома, как же иначе, он там, а мы тут...
Мудрость в исследовании
Есть проблемы со здоровьем, которые надо решать незамедлительно. Сразу, как только один из сыновей оказался у нас дома, мы отправились к аллергологу и иммунологу и сдали необходимую кровь. Нам жизненно важно было знать есть ли у него астма и как бороться с обструкциями. А есть исследования, с которыми лучше подождать. Например, невролог, это врач, который во многом будет исходить из рассказов родителей. А что я могу рассказать о ребенке, которого не только еще не чувствую, но и недостаточно знаю? Кроме того, врачи, людные места, анализы - лишний стресс для ребенка, у которого и так вся жизнь перевернулась только что... С другой стороны, когда одному из сыновей, после более чем полугода пребывания дома врач посоветовал провести МРТ мозга - просто чтобы посмотреть и знать, при этом признаваясь, что то, что он там увидит или не увидит, исправить медицина все равно не может, я отказалась категорически. Причин для исследования не было, помочь он не мог, а общий наркоз мог свести на нет все наши речевые достижения и вызвать громаднейший откат. Позже, мы сменили врача и ограничились ЭЭГ и аналогичными исследованиями, сдали "неврологическую" кровь. С мозгом, ожидаемо, все оказалось в порядке. Нам не поставили даже распространенное "повышенное внутричерепное давление".
Мой опыт
Все мои дети родились недоношенными. Но степень недоношенности разнилась сильно. От вполне успешных 2100 гр, когда не понадобился инкубатор, до 800 гр, при которых, понятно, было все... ИВЛ и тп.
Медицинская карта старшего была краткой и скучной. Кроме практически идеального апгара, роста, веса и информации о том, что в первый месяц он умудрился подхватить ОРВИ (видимо, еще в больнице), почитать было нечего))) Действительно, обычный, здоровый ребенок. Да, он все делал чуть позже - чуть позже сел, пополз, пошел. Поздно заговорил, предпочитая обходиться экспрессивными жестами. Но весь малышковый период он ничем не более. А если болел - то в первые сутки выдавал высоченную температуру, и наутро был готов бегать и скакать. У нас не было проблем со сном. У нас не было проблем со смесью. С аллергией. С тонусами. Первые антибиотики он получил только в четыре года. Когда какая-то привязчивая зараза подкосила всю семью, и антибиотики мы пили все и дружно. Да, это не означает, что мы не ходим по врачам. Ходим))) К дантисту, например. Не знаю, что играет свою роль - наследственность или сладкоежество, но кариес лечить приходится. Но все это - обычно.
С младшими же мне было что почитать и о чем подумать. Два листа медицины у каждого. Диагнозы. Лечение. И все-такое. Напишу в общих чертах.
Мой 800-граммовый малыш, конечно, от своей недоношенности получил очень много. Я с трудом продиралась через термины, которые описывали всю его реабилитацию, состояние и препараты, которые он получил.
В карте значились органические поражения головного мозга, обструктивные бронхиты раз в месяц-полтора, даже летом, задержка речевого развития. На словах нас предупредили, что у малыша, в общем-то, астма, если бы мы забирали его недели на две попозже, ее бы успели выставить. А еще - подозрительная Манту и совет проверить его как можно скорее на Диаскин тесте и исключить туберкулез. Если бы я видела все это описание и передо мной был бы малыш месяца или два от роду, скорее всего, я испугалась бы, что просто не смогу его выходить. Но передо мной стоял вполне себе живой мальчиш, хмурый и насупленный, видно, что с характером. Но не синий, не зеленый, и вполне готовый жить)))
И все же, перед нами был крошечный малыш, в свои 2,5 года по росту едва дотягивавший до 9 месячного младенца. Практически не ходящий (что уж говорить про бегать и прыгать), абсолютно безмышечный, для того, чтобы сесть из положения лежа, ему требовалось наклониться вбок и подставить руку, как это делают младенцы, настолько неразвиты были мышцы пресса.
"На воле" наш парень сразу оказался любимцем врачей))) Еще бы! Стоило сказать "800 грамм" и глаза у докторов зажигались профессиональным интересом и желанием нас поисследовать. Мальчик наш, проведя первые месяцы в больнице, отправился затем в биологическую семью, и оказался в доме ребенка только в год или полтора. Поэтому всех таких показательных исследований первого года у нас просто не было. И мы восстанавливали всю мед.историю самостоятельно, что стоило бедняге и нервов и крови...
Сразу скажу, что ни одна из проблем, описанных в карте, не подтвердилась. С другой стороны, ни одна из проблем, которыми мы занимались, в карте записана не была. Первым делом мы пообщались с эндокринологом, и, сдав всевозможную кровь, выяснили, что гормональных причин "не расти" у него нет. И, правда! Погревшись летом на солнышке, побегав с братом и накушавшись витаминов с грядок и кустов, наш "гномик" вырос сразу на 12 (!) сантиметров (за 2 месяца).
Обструкции и бронхиты преследовали нас всю весну, до потепления. Беродуал, пульмикорт, небулайзер - ему это все и так было знакомо. Теперь и мне. Но одновременно ни аллерголог, ни иммунолог, так и не обнаружили в нас ту самую пугающую астму. Ни аллергий. Ни реакций на резкие запахи. Летом мальчиш научился кашлять и про обструкции и бронхиты мы забыли.
С туберкулезом вопрос решился очень, очень просто. Внимательная педиатр обратили внимание, что БЦЖ ребенку сделали за полгода до Манту... Конечно, Манту была странная... Еще бы!
Первый невролог посмотрел на нас как на те самые осинки и апельсинки, всем видом демонстрируя брезгливость. Нет, его, конечно, можно попробовать вытянуть, и если мы готовы платить, то он попытается... Врач не понравился сыну категорически. Он пытался сбежать от него в коридор, повторяя "К папе! К папе!" и полностью игнорируя мои просьбы подождать. "Видите! Он вас даже не понимает!" - радостно констатировал врач. Понятно, что больше мы к нему не вернулись.
Следующий невролог подошла к нам со всей серьезностью и комплексностью. Вплоть до нейро-иммуно анализа. И... не нашли никаких проблем! Да, все в малыше дозревает чуть позже, учитывая его недоношенность. Но у него нет ни эпи-активности, ни чего-либо подозрительного или настораживающего. В жизни - это самый активный, сообразительный и позитивный человечек, которого только можно себе представить. Речь появилась не сразу, и до сих пор мы ходим на занятия, но вдруг, без препаратов и лекарств, одним резким рывков, он начал строить предложения, повторять все новые слова и трещать без умолку. К школе мы должны сравняться с остальными детьми.
Но "раскопали" мы и проблемы, о которых нас никто не предупреждал. Пупочную грыжу, например. Потенциальный риск надеть очки в школе (и предупреждение не пользоваться гаджетами до школы). Это мелочи. Гораздо серьезней стала абсолютно "убитая" кровь. Мы пили витамины, железо, ждали, что летом все пройдет. И надеялись. Позже инфекционист рассказала нам, что у него практически нет иммунитета. Виновата в этом недоношенность или огромное количество лекарств, которые он успел получить в том числе сразу в больнице, или что-то еще - уже не важно. Важно то, что сейчас он с легкостью готов цеплять вирусы. И, в будущем, если это не исправить (а мы пытаемся реабилитироваться), придется вырезать аденоиды. И, горькой вишенкой на торте, мы по счастливой случайности узнали о ортопедических проблемах - несформированном тазобедренном суставе. Проблема, протекавшая тихо и без симптомов. Пожалуй, это единственное, что у него есть серьезного. Единственное, что стоит принимать во внимание как "нездоровье". И думаю, что если бы он попал в семью (а может даже и просто "в домик") до года, то, возможно, этих проблем можно было избежать ранней диагностикой (пока еще было возможно узи) и вовремя принятыми мерами. Впрочем, это и сейчас можно корректировать и реабилитировать и надеяться, что его жизнь будет полна движения.
Еще одного сына мы изначально брали как "больного". Выставленный порок сердца, подтвержденный Бакулевкой не оставлял сомнений. Операция ожидалась со дня на день. Карта рассказывала нам о кистах и кальцинатах в мозгу. О прокормленности ребенка антибиотиками. Персонал в неофициальном общении расписывал нам, что малыш ужасно мил, и что они его все любят и что он просто прелесть, а потом вздыхали и говорили, что у него точно будет УО... Малыш плохо и вяло ел. Глазки были действительно мутные и несфокусированные, несмотря на то, что по возрасту ему полагалось уже вполне активно реагировать на внешний мир. В день, когда я приехала его забирать и уже передала вещи, чтобы его переодели, "выписывающие и сопровождающие" специалисты, вдруг вспомнили, что ему хорошо бы быть единственным ребенком в семье, что шум от других детей может его напугать. Рассказали о синдроме внезапной смерти, которая ему грозит. О синеющем носогубном треугольнике. Но документы уже были подписаны. И мы отправились домой.
Порок сердца, понятное дело, никуда не делся. Бакулевский центр перенес операцию из-за увеличенного тимуса. Погуглив форумы мам детишек с пороком сердца, я с удивлением обнаружила, что большинство мам, у которых был выбор, предпочли консультации в Филатовском кардиоцентре. О эндоскопических операциях. И других неожиданных деталях. И мы записались в Филатовку.
Первый совет, который мы получили от нового кардиохирурга - не возвращаться в Бакулевский центр ни в коем случае. Порок маленький. Не страшный. Не требующий операции в таком нежном возрасте. Внезапная смерть во сне ему не грозила. Носогубный треугольник синел из-за общей слабости и жуткой аллергии, которая делала красным все маленькое личико, кроме того самого треугольника и век.
Врач посоветовала нам думать больше об аллергии и питании, чем о кардиологии, разрешила прививки и массаж.
Проблемы с кормлением решились удобной бутылкой и подбором смеси. Аллергия продолжается, но уже взята под контроль. Кстати, пометка в карте о аллергической реакции на конкретную смесь, отнюдь не означала, что "домик" перестал кормить его этой смесью... А также давать четырехмесячному младенцу такой прикорм как молочная каша (вареная, с кухни) и куриные яйца... Впрочем, и аллергия постепенно проходит.
Как я уже сказала, все мои мальчиши, недоношенные. В этом случае, недоношенность обернулась для нас неокостеневающими ядрышками тазобедренных суставов. Столь полезный витамин Д был невозможен по причине аллергии. Но и здесь маленький возраст играл ему на руку. Во-первых, эти самые суставы просмотрели по узи. Во-вторых, зная о проблеме, мы не присаживали малыша, и даже, наоборот, клали его, несмотря на попытки сесть. Не пеленали и носили с ножками "лягушонком", подставляли под летнее солнышко... К осени проблема решилась. А курсы массажа помогли ему сесть и поползти...
А еще скажу - мои мальчишки - просто удивительные борцы и бойцы. У них непередаваемая жажда жизни. Позитив. Воля. Целеустремленность. Мне кажется, это то, что помогло им сохранить себя. Выжить. Скомпенсироваться. То, что помогает им в реабилитации. Наступал такой момент, когда до еще практически ничего не осознающего малыша, вдруг доходило, что он дома. ДОМА! Что у него есть родные. Это перемена была со всеми тремя. Это как лампочка, которую вдруг зажигают внутри ребенка. Вдруг, в маленьком, зажатом холодном человечке вспыхивает свет, вспыхивает жизнь, и радость, и тепло, и такое наслаждение моментом... И они начинают делать все - ползти, идти, сидеть, говорить, узнавать, познавать, обниматься, кушать - все, чтобы насладиться этой новой жизнью по полной. У них огромная воля. И огромные внутренние ресурсы, которые включаются, когда ребенок понимает, что он, наконец, дома. И огромное благословение Бога, любящего и берегущего наших малышей.
Комментариев нет:
Отправить комментарий